Juan Luís Beltrán Aguirre [1]
Presidente del Consejo de la Transparencia de Navarra

RECIBIDO: 29 de octubre de 2018

ACEPTADO: 30 de diciembre de 2018

Resumen: En aplicación y cumplimiento de las recientes leyes de transparencia se defiende en este trabajo hacer públicos los criterios y variables que usualmente se utilizan por los servicios sanitarios públicos para determinar el acceso y la situación de los pacientes en las listas de espera para recibir asistencia sanitaria, al objeto de que la ciudadanía los conozca suficientemente y, a través de los instrumentos de participación y colaboración en la toma de decisiones públicas, participen y junto con los responsables sanitarios consensuen reglas de priorización lo más justas y equitativas posibles.

Palabras clave: priorización de pacientes, transparencia, participación ciudadana.

Contenidos: 1. La transparencia como obligación de la Administración Sanitaria: aproximación. - 2. Priorización de pacientes: criterios y variables utilizadas. - 3. Legislación vigente fijando criterios de priorización. 4. ¿Transparencia u opacidad en la aplicación de los criterios y variables de priorización? – Fuentes.

Transparency in the patient prioritization policy to receive public healthcare assistance

Abstract: This article proposes to open to the public the criteria and variables that are usually used by public health services to determine access and the situation of patients on waiting lists to receive healthcare, in order to apply and comply with the recent transparency laws. This way citizens can understand them sufficiently and, through the instruments of participation and collaboration in public decision-making, participate and, together with health officials, agree prioritization rules as fair and equitable as possible.

Keywords: prioritization of patients, transparency, citizen participation.

1.      LA TRANSPARENCIA COMO OBLIGACIÓN DE LA ADMINISTRACIÓN SANITARIA: APROXIMACIÓN.

La exigencia de transparencia en la actividad pública cumple una doble función: a) posibilita que la ciudadanía exija responsabilidades políticas y jurídicas a los mandatarios y gestores públicos, cumpliendo así una función preventiva de corruptelas y malas prácticas y generando confianza de la ciudadanía en sus instituciones públicas; b) permite que la ciudadanía colabore y participe directamente en el quehacer público mediante propuestas de mejora, evaluaciones, etc., y es que, realmente, la transparencia pierde en buena medida su sentido si no va acompañada de un proceso de participación ciudadana en la toma de decisiones públicas y en su posterior evaluación [2] .

Como no podía ser de otra forma, la transparencia y el impulso de la participación ciudadana son deberes de las Administraciones sanitarias [3] y así se contemplan expresamente en las leyes sanitarias básicas. En efecto, La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, reconoce el derecho a la información sanitario-asistencial. La Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, exige utilizar criterios de transparencia en la elaboración y distribución de la información que responda a las necesidades del Sistema Nacional de Salud (artículo 58.2), toda vez que la ciudadanía tiene derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, a la par que dispone instrumentos de participación social (artículo 67). Por su parte, la Ley 33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Pública, sienta la transparencia como uno de los principios generales que han de presidir las actuaciones en materia de la salud pública (artículo 3.f), y también establece el derecho de los ciudadanos a la participación efectiva en las actuaciones de salud pública (artículo 5). En fin, las leyes sanitarias reconocen a la ciudadanía el derecho a saber para poder ejercitar el derecho a participar en la toma de decisiones y en su posterior evaluación.

Por su parte, las leyes de transparencia obligan a la Administración pública a dar a conocer, haciéndola pública, la información relativa a su actuación, particularmente aquella que resulte relevante para la ciudadanía por afectar directamente a sus intereses, al objeto de que esta conozca en profundidad las decisiones que adoptan las autoridades y en qué razones se apoyan para tomarlas. En el ámbito de la asistencia sanitaria pública tiene particular relevancia para la ciudadanía todo lo relativo a las listas de espera y a los criterios que se utilizan para priorizar los pacientes y determinar su acceso y situación en las listas de espera. Las leyes de transparencia, salvo las de Navarra y Asturias de 2018 [4] , no incluyen expresamente las listas de espera en los ítems de información por materias que las Administraciones tienen obligación de hacer públicas, pero todas las leyes de transparencia y buen gobierno insisten en que, además de la información correspondiente a las materias enumeradas específicamente en los preceptos legales estableciendo las obligaciones de publicidad activa, deben publicar, además, la que tenga una especial relevancia para la ciudadanía, y no cabe duda de que los criterios utilizados en los servicios sanitarios públicos para el acceso y situación en las listas de espera al objeto de recibir asistencia sanitaria importa mucho a la ciudadanía [5] .

En concreto, por fundamentarse expresamente en el principio de transparencia y anudar los mandatos que contiene con la legislación de transparencia, merece ser citado el Decreto 59/2018, de 26 de septiembre, sobre garantía de tiempo máximo de acceso a las prestaciones sanitarias del Servicio de Salud del Principado de Asturias, información sobre listas de espera y registro de demanda asistencial. Dice su preámbulo que “los principios rectores que rigen la gestión de la demanda asistencial de calidad son el respeto de los principios éticos de la transparencia y la equidad en las condiciones de acceso a los servicios sanitarios”, y su artículo 12 establece:

Artículo 12.-Acceso a la información relativa a la demanda asistencial.

1. En el cumplimiento de sus obligaciones en materia de información sobre la demanda asistencial, la Administración Sanitaria del Principado de Asturias actuará de acuerdo con el principio de transparencia de la actividad pública.

2. La Consejería competente en materia de sanidad publicará mensualmente a través de su portal de Internet y del portal de transparencia de la Administración del Principado de Asturias la situación de las listas de espera, tanto para intervención quirúrgica programada, como para pruebas diagnósticas y procedimientos terapéuticos, así como para primera consulta hospitalaria externa o de centro de especialidades.

3. Con el objetivo de incrementar la transparencia del sistema sanitario y facilitar la información necesaria a los pacientes incluidos en la Sección de pacientes pendientes de intervención quirúrgica programada, la Consejería competente en materia de sanidad publicará mensualmente en su portal de Internet los tiempos de demora máxima y demora media en cada hospital para cada uno de los procesos que tengan garantía de tiempo máximo de acceso.

Pero no se trata solo de publicar las listas de espera para el acceso a la asistencia sanitaria en la forma que establecen las normas que las regulan, sino también de hacer partícipe a la ciudadanía en su elaboración y en la elección de las prioridades clínicas, funcionales y sociales que hayan de utilizarse y combinarse para confeccionar esas listas de espera y fijar los criterios de acceso y situación en las mismas, pues la participación y colaboración de la ciudadanía en la elaboración de las políticas y en la gestión de los asuntos de interés general es un principio esencial de la transparencia y del buen gobierno, además de ser un derecho ciudadano expresamente reconocido por las leyes de transparencia y buen gobierno. 

2. PRIORIZACIÓN DE PACIENTES: CRITERIOS Y VARIABLES UTILIZADAS.

La priorización de pacientes ha sido siempre una realidad en el ámbito de la sanidad pública toda vez que los recursos asistenciales son limitados y coexisten con una demanda de asistencia que frecuentemente supera la capacidad de respuesta del sistema; limitación acentuada por la crisis económica y los recortes impuestos normativamente, si bien la limitación de recursos en los servicios públicos es algo inevitable incluso en épocas de prosperidad económica. Asumida esta realidad, conforme a la llamada ética de costes en un contexto de insuficiencia de recursos para dar una asistencia inmediata a toda persona que la necesite, los economistas de la salud se han planteado si en justicia existe obligación de facilitar todo tipo de asistencia sanitaria y de atender con todos los recursos a todos los enfermos. Se ha dicho que la justicia distributiva debe regirse por la relación coste-efectividad, y que no es ético derrochar recursos con los que se podrían lograr mayores beneficios sanitarios. Se postula que hay que establecer prioridades asistenciales persiguiendo la mayor utilidad posible en relación con los limitados recursos económicos, humanos y técnicos disponibles. Así, para conformar las listas de espera se manejan variables diversas distintas al mero orden de llegada (clínicas, funcionales, sociales, económicas) persiguiendo la justicia distributiva, la eficiencia y la sostenibilidad del sistema [6] .

Analizada esta dicotomía desde la óptica de la equidad sanitaria [7] , que exige suprimir desigualdades injustas y evitables, resulta obligada la priorización ya que la equidad sanitaria implica tratar igual a los iguales y desigualmente a los desiguales [8] . La equidad se quebranta cuando pacientes con niveles de necesidad diferentes son tratados de igual forma, es decir, experimentan tiempos de espera similares fijados, por ejemplo, por el único criterio del orden de llegada. La equidad exige aplicar también otros criterios o variables en función de las circunstancias del enfermo.

Ahora bien, la coexistencia de criterios de priorización explícitos (orden de llegada) e implícitos en su mayoría (clínicos, funcionales y sociales) provoca en la práctica clínica cotidiana una pronunciada variación en los criterios casuísticamente aplicados, contribuyendo a una fuerte alternancia de las variables y una falta de transparencia en la gestión de las listas de espera o en el triaje en urgencias o emergencias. Y es que las variables clínicas y sociales pueden tener mayor o menor peso, o no tener ninguno, según la patología de que se trate. Se han descrito estos ejemplos [9] : “el dolor es una variable que puede tener mucha importancia a la hora de priorizar pacientes que están esperando una prótesis y es irrelevante para gestionar las listas de espera de cataratas. Por otra parte, existen algunas variables sociales que pueden ser importantes en una patología y no en otra. Así, el hecho de que el paciente tenga o no a alguien que lo cuide puede tener importancia cuando la enfermedad genera una incapacidad severa del paciente durante la espera y, sin embargo, puede ser irrelevante cuando esto no ocurre”.

Los criterios para organizar y gestionar una lista de espera suelen ser de dos tipos: igualitarios, que no tienen en cuenta las características individuales de las personas y sus circunstancias sociales, y utilitaristas, que las tienen en cuenta. Ahora bien, todos los criterios y variables de priorización que se utilizan tienen luces y sombras, son discutibles desde la óptica de la moral y de la ética pues discriminan a personas y ninguno puede evitar la insatisfacción moral que previsiblemente genera en el discriminado. Suelen combinarse con el objetivo de cumplir en el mayor grado posible los principios de equidad y de justicia distributiva. Las variables normalmente utilizadas en la composición y gestión de listas de espera son las siguientes: a) variables clínicas tales como el orden de llegada, la gravedad de la patología, la eficacia de la intervención, la capacidad de beneficiarse de la intervención (dar prioridad a los enfermos cuya expectativa de mejora sanitaria es mayor medida en términos de años y calidad de vida ganados -fórmula AVAC-), el carácter invalidante de la enfermedad, etc.; b) variables funcionales y sociales tales como la imposibilidad de trabajar por causa de la enfermedad, las cargas familiares, limitaciones en la vida cotidiana, la conducta individual o nivel de responsabilidad, la edad, el apoyo o no por familiares, etc. Para la aplicación de estas variables en la confección de las listas de espera es importante diseñar un sistema de priorización de pacientes objetivo, estable y transparente. Los estudiosos de esta temática abogan por la aplicación de sistemas de asignación de puntos a las variables [10] , sistemas que no están institucionalizados en nuestro país pero que sí se utilizan en diversos países [11] . Las variables se combinan dando lugar a los llamados “sistemas mixtos de puntos” [12] .

Voy a detenerme en explicitar con cierto detalle, a título de ejemplos, las luces y sombras de tres de estas variables: el orden de llegada, la edad del enfermo y la responsabilidad individual.

Orden de llegada. PUYOL GONZÁLEZ [13] relata que es un criterio imparcial y que difícilmente puede ser tratado de injusto, pero que no está exento de problemas pues, “en ocasiones, el primero que llega o el que lleva más tiempo en la lista de espera no es el enfermo más grave o el que padece más sufrimiento o que tiene una mayor capacidad de beneficio de los recursos sanitarios”, y, además, discrimina a enfermos “que, por motivos culturales, educativos o de otro tipo, no tienen la misma habilidad, agilidad o recursos que otros para acceder a las listas de espera”. En fin, advierte ORTÚN RUBIO [14] que “este criterio de priorizar por tiempo de espera no introduce consideraciones ni de efectividad (¿quién puede beneficiarse más?) ni de equidad”. Y, en efecto, he dicho antes que la equidad sanitaria implica tratar igual a los iguales y desigualmente a los desiguales, pero con la aplicación exclusiva del orden de llegada se trata a pacientes diferentes de forma igual al resto de pacientes.

Edad. Ciertamente, el artículo 14 de nuestra Constitución proscribe discriminaciones por circunstancias personales, si bien, el Tribunal Constitucional ha insistido en que la igualdad jurídica que predica el referido artículo no implica en todos los casos un tratamiento igual. Afirma que la prohibición de discriminación contenida en dicho artículo no puede ser entendida de un modo tan rígido que las circunstancias personales como la edad no puedan ser tomadas nunca en consideración cuando tales circunstancias son relevantes para la finalidad legítima perseguida (STC 69/1991, de 8 de abril). DE LORA Y ZÚÑIGA FAJURI [15] describen los argumentos que se manejan para postergar a los ancianos en favor de niños o jóvenes: a) criterio de necesidad: la persona que va a morir habiendo tenido menos vida en el momento de morir es la más necesitada de vida biológica y de proyecto de vida a realizar (parece más trágico que en un accidente muera un adolescente que un anciano); b) criterio economicista: los más necesitados, los jóvenes si son atendidos sanitariamente, garantizan un mejor resultado (la vida tendría una utilidad marginal decreciente); c) criterio de reparto justo: “usando los recursos que se podrían gastar en prolongar la vida de los ancianos para tratar a pacientes jóvenes, se incrementan las opciones de que cada uno pueda vivir un tiempo de vida normal (las políticas sanitarias no serían injustas si tratan a jóvenes y ancianos de modo diferente, en la medida en que cada persona es atendida del mismo modo en el curso del tiempo de una vida)”. De estos criterios, los utilitaristas infieren que, suponiendo las condiciones apropiadas de escasez de recursos, el racionamiento basado en la edad parece moralmente justificado. Sin embargo, este criterio utilitarista es éticamente cuestionable en cuanto sean factibles y se puedan aplicar otras alternativas morales para no penalizar a los ancianos.

Responsabilidad personal. El principio de justicia distributiva requiere que la persona sea consciente de las elecciones voluntaria y responsablemente tomadas asumiendo los costos de sus propias acciones o elecciones susceptibles de reconducirse a la voluntad libre. Como señala el COMITÉ DE BIOÉTICA DE ESPAÑA [16] la persona es causalmente responsable de su estado de salud y autónoma en sus decisiones, y “causalidad y autonomía son el fundamento de la aplicación del principio de responsabilidad en el ámbito sanitario”. El que una persona sea voluntariamente irresponsable en el cuidado de su salud, o en la evitación de accidentes con daños físicos, no implica que sea moralmente válido negarle la asistencia sanitaria que requiera, pero sí puede serlo darle una prioridad baja en las listas de espera salvo que necesite una asistencia de urgencia. Ahora bien, qué criterios se han de utilizar para medir el nivel de responsabilidad individual partiendo del hecho de que la responsabilidad individual está muchas veces condicionada por factores genéticos, sociales, nivel de ingresos, etc. Advierten los autores que han estudiado esta variable [17] que obesos, fumadores, alcohólicos, etc. en muchos casos no son culpables “porque las causas de su mal llamado “estilo de vida” se encuentran en los determinantes sociales de la salud, en los condicionantes del entorno físico y social” en que viven esas personas. No pueden aplicarse los mismos estándares para medir el nivel de responsabilidad individual a un obeso o a un alcohólico que a una persona que libremente decide correr en los encierros de sanfermines o conduce temerariamente. A estos últimos, desde luego, no puede negárseles la asistencia sanitaria que requieran como consecuencia directa de esas prácticas de riesgo, pero podría postergarse esa asistencia si no es urgente o exigirles un copago por recibirla.

3. LEGISLACIÓN VIGENTE FIJANDO CRITERIOS DE PRIORIZACIÓN.

Actualmente, en lo que hace a la normación de criterios de priorización de pacientes, a nivel estatal tenemos el Anexo III del Real Decreto 605/2003, de 23 de mayo, que establece unos criterios de indicación y prioridad clínica en listas de espera de consultas externas, pruebas diagnósticas/terapéuticas e intervenciones quirúrgicas, pero fijados solo en plazos para la inclusión en listas de espera. En su Anexo III dispone “que se deben establecer prioridades en la inclusión de los pacientes en la lista de espera quirúrgica.  Prioridad 1: pacientes cuyo tratamiento quirúrgico, siendo programable, no admite una demora superior a 30 días. Prioridad 2: pacientes cuya situación clínica o social admite una demora relativa, siendo recomendable la intervención en un plazo inferior a 90 días. Prioridad 3: pacientes cuya patología permite la demora del tratamiento, ya que aquélla no produce secuelas importantes”. Más tarde, el Real Decreto Ley 16/2012, de 20 de abril, estableció en su artículo 20.1 que para el desarrollo de la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud se tendrá en cuenta la “eficacia, eficiencia, efectividad, seguridad y utilidad terapéuticas, así como las ventajas y alternativas asistenciales, el cuidado de los grupos menos protegidos o de riesgo y las necesidades sociales, así como su impacto económico y organizativo” [18] . Ahora bien, este precepto, que contempla variables sociales, se refiere a la ordenación de las prestaciones sanitarias, no a la priorización de pacientes.

Por parte de las Comunidades Autónomas, disponemos de las siguientes normas:

La Ley 12/2013, de 9 de diciembre, de garantías de prestaciones sanitarias, de Galicia. Su artículo 5 establece:

“1. Los pacientes que requieran atención sanitaria hospitalaria, de carácter programado y no urgente, en el ámbito del Sistema público de salud de Galicia, y para los procedimientos y situaciones clínicas que así se determinen en el desarrollo reglamentario de la presente ley, tendrán garantizada esa atención en los tiempos máximos que se indican:

a) 60 días en las intervenciones quirúrgicas.

b) 45 días en las consultas externas.

c) 45 días en las pruebas diagnósticas y/o terapéuticas.

2. El Servicio Gallego de Salud implantará un sistema de clasificación en prioridades basado en aspectos clínicos, funcionales y sociales del paciente, y desarrollará instrumentos que aseguren su aplicación homogénea en su ámbito territorial.

3. Las situaciones clínicas en que se aplicarán los tiempos máximos de espera se regirán por los siguientes criterios:

a) Gravedad de las patologías motivo de la atención: patologías que en su evolución posterior originan riesgo de muerte o de discapacidad o disminuyen de forma importante la calidad de vida.

b) Efectividad de la atención sanitaria: actuaciones que aumenten la supervivencia, disminuyan la discapacidad o mejoren la calidad de vida del usuario.

c) Oportunidad de la atención sanitaria: actuaciones tempranas que favorezcan la recuperación de la funcionalidad o eviten la progresión de la enfermedad o sus secuelas.

4. El Servicio Gallego de Salud establecerá los tiempos máximos de los procedimientos y situaciones clínicas garantizadas en función de la prioridad asignada por el facultativo, teniendo en cuenta los criterios establecidos en el punto anterior, y establecerá los procedimientos necesarios para asegurar su aplicación homogénea en los centros hospitalarios”.

Podemos comprobar que el apartado 2 de este artículo habla de un sistema de clasificación basado en criterios clínicos, funcionales y sociales, pero sin explicitarlos. Esta Ley ha sido desarrollada por el Decreto 105/2017, de 28 de septiembre, por el que se regula el sistema de garantía de tiempos máximos de acceso a las prestaciones sanitarias públicas. Tampoco explicita los criterios sociales.

La Ley 3/2014, de 21 de julio, de garantía de la atención sanitaria y del ejercicio de la libre elección en las prestaciones del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. Su artículo 3.2. dispone que el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha establecerá, para la adecuada priorización de los pacientes que están en lista de espera para patología programada y no urgente, los siguientes criterios:

“a) Gravedad de las patologías motivo de la atención: patologías que en su evolución posterior originan riesgo vital o de discapacidad o disminuyen de forma importante la calidad de vida.

b) Eficacia de la intervención: la intervención quirúrgica es eficaz para aumentar la supervivencia, disminuir la discapacidad o mejorar la calidad de vida del usuario.

c) Oportunidad de la intervención: su realización temprana evita la progresión de la enfermedad o las secuelas de la misma.

d) Carácter invalidante de la enfermedad, que suponga la imposibilidad, al paciente afectado, para trabajar.

3. A partir de estos criterios, se establecerán, reglamentariamente niveles de priorización y tiempos de garantía mínimos”.

Como puede observarse, se limitan a establecer algunas variables clínicas, lo que no quiere decir que en la práctica no se utilicen otras variables sociales o económicas.

Lo que sí han regulado mediante ley o reglamento tanto el Estado como la mayoría de las Comunidades Autónomas, son los tiempos de espera máximos para el acceso a los servicios sanitarios. [19]

4. ¿TRANSPARENCIA U OPACIDAD EN LA APLICACIÓN DE LOS CRITERIOS Y VARIABLES DE PRIORIZACIÓN?

Los criterios de priorización, tanto los clínicos como los sociales, lejos de ser una cuestión exclusivamente clínica tienen un fuerte componente ético ya que no son moralmente inocuos puesto que frecuentemente acaban beneficiando a una persona y perjudicando a otra sin que siempre haya una buena razón que lo justifique [20] . En fin, en aplicación de la ética de costes, que exige establecer prioridades asistenciales persiguiendo la mayor utilidad y eficiencia posible en relación con los limitados recursos económicos y humanos disponibles, ¿cabe considerar como objetivas y razonables discriminaciones negativas por razón de la edad, por ser alcohólico o positivas por tener mayores cargas familiares, por ejemplo? PUYOL GONZÁLEZ [21] se pregunta si tiene derecho un moribundo a “reclamar todos los recursos disponibles y caros para alargar su vida unas pocas semanas si con esos recursos se puede mejorar la salud de muchas personas”. De entrada, puede afirmarse que la vida de un anciano, la de un niño, la de una persona soltera, la de una persona con muchas cargas familiares, la de una persona drogadicta o no drogadicta, son igual de valiosas y que, por ello, merecen la misma consideración asistencial, pero también puede sostenerse que esas circunstancias personales, en el marco de la ética de costes en un escenario de recursos escasos y atendiendo al principio de justicia distributiva, permiten discriminaciones como darles prioridades bajas en las listas de espera (ancianos, drogadictos, tratamientos que reportan escasa utilidad, etc.) o prioridades altas (niños, personas con mayores cargas familiares, etc.) o excluirles de determinados programas asistenciales (trasplantes de órganos). ¿La situación de enfermedad, sean cuales sean las circunstancias concurrentes, merece la misma consideración desde la óptica asistencial cuando los recursos son limitados, teniendo presente que detrás de la enfermedad está la vida o la esperanza de vida y, cuando menos, una determinada calidad de vida? Es muy difícil, si no imposible, alcanzar un consenso social en torno a estas cuestiones, pues siempre habrá distintas sensibilidades contrapuestas.

¿Deben dejarse estas decisiones exclusivamente en manos de expertos o también debe facilitarse la participación ciudadana a través de asociaciones de vecinos o de pacientes o de comités locales de ciudadanos, a pesar de que las experiencias habidas revelan una cierta tendencia a proponer criterios de priorización algunas veces odiosos? [22] . En los países que han puesto en práctica una priorización explicitada, con debate social sobre la mayor o menor bondad de los criterios y variables propuestos, nunca se ha logrado un consenso suficiente [23] .

De ahí que los criterios utilizados para la priorización no se hacen públicos. Muy al contrario, intencionadamente se manejan de una manera opaca. Los responsables sanitarios de las Comunidades Autónomas no los elijen y combinan de una forma inequívoca y rigurosa y lo más justa posible para su aplicación uniforme por los servicios sanitarios y, seguidamente, los explicitan normativamente para que sean bien conocidos por las personas residentes en la Comunidad Autónoma. Son elegidos, combinados y aplicados discrecionalmente por las gerencias de hospitales, jefaturas de servicios clínicos, equipos asistenciales y médicos individualmente, de manera opaca, sin publicidad alguna. Opacidad que se justifica en que inevitablemente generan desigualdades y su aplicación conlleva que algunos enfermos no reciban asistencia sanitaria o la reciban más tarde al quedar relegados en las listas de espera, enfermos que, de conocer esa circunstancia (por ejemplo, postergado por ser anciano en favor de niños y jóvenes), considerarán muy injusta la decisión.

Constatada esta realidad, debemos hacernos la siguiente pregunta: ¿debe una norma publicada en el boletín oficial fijar criterios y variables clínicas y sociales de priorización de enfermos mediante un sistema de asignación de puntos, o es preferible sin publicidad dejar este delicado tema en manos de los Comités de Ética Clínica, de los gestores sanitarios, de los médicos o de los jueces?

A fin de evitar una proliferación de discusiones, desencuentros y polémicas parece aconsejable dejar estas decisiones, como hasta ahora se ha hecho, exclusivamente en manos de técnicos con amplia formación en bioética y sin participación ni conocimiento de la ciudadanía. Apunta BENÍTEZ PALMA [24] que someterlo todo al criterio no siempre bien formado de una mayoría infalible puede tener consecuencias imprevistas y no deseadas sobre el lánguido estado de salud de la democracia y de sus instituciones representativas, con la propia Administración pública a la cabeza. Además, no cabe duda de que una persona que conoce que va a ser relegada asistencialmente por razón de sus particulares circunstancias clínicas o sociales, ese conocimiento le generará frustración, ansiedad, indignación, y probablemente un empeoramiento de su estado de salud, por lo que podría aplicarse también a este ámbito el llamado “privilegio terapéutico” [25] que legalmente permite al médico ocultar información clínica a un paciente cuando considere que conocerla le perjudicará gravemente. En suma, pueden esgrimirse sólidos argumentos para defender la conveniencia de mantener oculta la información relativa a los criterios de priorización de pacientes y no hacer partícipe a la ciudadanía en la elección de esos criterios.

Empero, no parece que mantener la política de priorización de pacientes en la opacidad sea el camino o solución más adecuada. Todos los profesionales con formación en bioética asumen que la priorización de pacientes siempre perjudicará a determinadas personas que no accederán de forma igual a los recursos de asistencia sanitaria que necesiten debido a su escasez, pero, no obstante, para hacer frente a esta realidad y sentar reglas de priorización lo más justas y equitativas posibles apuestan, criterio que comparto, por la transparencia y la participación ciudadana [26] . La falta de transparencia y el secretismo propician arbitrariedades, nepotismo, iniquidad e inequidades en las decisiones puntuales para el posicionamiento en las listas de espera [27] . Además, ignorar a la ciudadanía a la hora de elaborar y decidir la política de priorización de enfermos es, sin duda, un atentado a la democracia participativa y al principio de “buena administración” que comprenden el derecho de todos a participar plenamente en las decisiones que les afecten muy personalmente. Se ha escrito [28] que cuando las variables clínicas pierden peso en la decisión, resulta difícil justificar que sean exclusivamente los profesionales sanitarios quienes participen en ella y parece adecuado tener en cuenta la opinión de otros colectivos afectados como, por ejemplo, los pacientes o, en general, la sociedad.

Como he expuesto en el apartado III de este trabajo, actualmente, solo dos leyes autonómicas establecen criterios de priorización, pero únicamente de carácter clínico. La Ley gallega alude a las variables sociales, pero no las tipifica. Nuestro Sistema Nacional de Salud carece de un mecanismo normativizado y, por tanto, explícito, de ordenación de criterios para la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria. Y en la medida en que para establecer ese mecanismo se han de barajar y combinar variables clínicas y también variables sociales, debe ser el legislador, no solo el profesional clínico, quién a través de una norma, preferiblemente estatal y de carácter básico, que podrá ser desarrollada y complementada por los legisladores autonómicos, conforme un mecanismo explícito que ordene los criterios para la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria, probablemente mediante un sistema de asignación de puntos.

La vigente legislación reguladora del procedimiento administrativo y de la transparencia exigen que todo proyecto normativo se someta a información pública posibilitando así la participación ciudadana en la determinación de sus contenidos. Por tanto, es obligado legalmente que cualquier proyecto de norma, estatal o autonómica, estableciendo criterios de priorización de pacientes se dé a conocer a la ciudadanía y se abra un proceso participativo para la elección y determinación de los criterios de priorización clínicos y sociales a utilizar. Pero para que esta participación sea sensata, responsable y útil es imprescindible que la ciudadanía haya adquirido un conocimiento suficiente de las razones clínicas, sociales y éticas que pueden fundamentar la aceptación o el rechazo de las diferentes variables potencialmente utilizables. Situados ya en pleno siglo XXI, en ese proceso de educación de la ciudadanía pueden y deben jugar un muy importante papel Internet y la Web 2.0 (las redes sociales). Para poder participar responsablemente, esto es, para que el ciudadano adquiera competencia para opinar en un tema tan complejo como el que nos ocupa, debe disponer de una información pública fiable, completa, accesible y comprensible. Pues bien, Internet y las redes sociales son hoy instrumentos muy aptos para que la Administración sanitaria instrumente medidas de educación o información, tales como campañas para concienciar a los ciudadanos acerca de lo que es conveniente o no desde la perspectiva de la salud, cómo debe responsabilizarse del cuidado de su salud y cómo debe usar de una forma responsable y solidaria los sistemas públicos de salud y, por supuesto, de los posibles criterios o variables a manejar para priorizar la atención sanitaria a enfermos y los valores a asignar a cada variable clínica y social que se acuerde.

Respecto de las fórmulas para la participación ciudadana, además de la obligada apertura del periodo de información pública inserto en el procedimiento de elaboración de las normas, recuerdo aquí lo que ya escribí en otro trabajo [29] : “en la última década se han empezado a ensayar nuevos mecanismos de participación directa en los que la Administración ha procurado tener como interlocutor al ciudadano tanto a título individual como en representación de entidades ciudadanas creadas con fines de defensa y promoción de intereses comunes a la ciudadanía, esto es, al ciudadano organizado o no organizado que persigue el interés general o el interés difuso. Estas experiencias se han desarrollado en el ámbito de la Administración local y más tardíamente en el de las Administraciones autonómicas. Se han utilizado básicamente dos formatos: mecanismos deliberativos y mecanismos de democracia directa. El mecanismo deliberativo pone el énfasis en el dialogo y en el debate con ciudadanos con conocimientos e interesados en el tema o materia objeto de debate y análisis, y son ejemplos de estos mecanismos: conferencias de consenso, encuestas deliberativas, foros de consulta” y debate, consejos sectoriales [30] , jurados ciudadanos, etcétera, para lo que han de desarrollarse e implantarse procesos virtuales de participación junto a los actuales procesos presenciales de participación. “El mecanismo de democracia directa pone el énfasis en el ciudadano común, sin importar sus conocimientos o interés sobre el tema, y son ejemplos: referéndums, asambleas (solo practicables en el ámbito local), encuestas de opinión, propuestas, sugerencias, etcétera. A todos estos mecanismos se les ha dado la denominación genérica de “consultas populares”. La doctrina [31] y el TC [32] han convenido en identificar o categorizar estos nuevos mecanismos como de participación directa por no estar insertos en un singular procedimiento administrativo”.

En todo caso, considero que actualmente, previa la información suficiente, la sociedad está lo suficientemente madura para conocer y entender los criterios y variables de priorización que, tras un proceso de participación ciudadana, finalmente se acuerden y se normativicen. La participación ciudadana siempre otorga legitimidad democrática a la decisión adoptada, aunque no se comparta por determinadas personas o sectores de población. Una vez elegidos los criterios y normativizados, la combinación y aplicación de los mismos quedará en manos del equipo asistencial que lo hará casuísticamente en función de las circunstancias de cada enfermo.

En suma, una vez alcanzado un nivel mínimo de competencia por parte de la ciudadanía, parece aconsejable que el legislador estatal y los legisladores autonómicos, tras un proceso de participación ciudadana, acuerden y expliciten normativamente los criterios clínicos, sociales y económicos que se hayan consensuado y, por ende, hayan de utilizarse en la priorización de enfermos para recibir asistencia sanitaria pública. En base a esta normativa las Administraciones sanitarias autonómicas confeccionarán las listas de espera y deberán hacerlas públicas explicitando suficientemente los criterios o variables y sus combinaciones que se han utilizado en su confección. El deber de transparencia a que está obligada la Administración pública así lo exige.

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